JESTEŚMY. Żyjemy. Nie wstydzimy się!

Do napisania tego postu skłoniła mnie pewna sytuacja. W naszej małej społeczności jest rodzina, która walczy o zdrowie i życie swojej ciężko chorej córeczki. Rodzice są niezwykli. Zdeterminowani. Mam wrażenie, że poruszą niebo i ziemię, aby Jej pomóc. I chwała im. Dla mnie bohaterstwo. Ale wydaje się, że nie dla wszystkich. Rodzice zbierają pieniądze na operację, w pomoc włączyło się naprawdę wiele osób, organizowane są kiermasze, koncerty itd. A ja słyszę... - Kasę na dziecko zbierają, a remont w domu robią... ciekawe za czyje...

Moja reakcja na taką opinię mogła być jedna. Jadowicie wyjaśniłam, że rodzice dzieci z niepełnosprawnością maja prawo normalnie żyć, cieszyć się, śmiać robić remonty itd. Ale czy dotarło? Nie sądzę... 

Zastanawiałam się kiedyś, co zrobić, aby niepełnosprawność naszych dzieci przestała wzbudzać chorą ciekawość. Jak oswoić ludzi z czymś takim? I tu sprawa rozwiązała się sama. Pojawiła się mama Mai (dziewczynki z Zespołem Downa) mówiąca wprost o niepełnosprawności swojej córeczki, pojawiła się mama Gabrysi, jesteśmy my. JESTEŚMY. Żyjemy. Nie wstydzimy się!

Wiem z doświadczenia, że rodzic wychowujący dziecko z niepełnosprawnością bądź dysfunkcją, wie o jego chorobie dużo więcej niż niejeden pedagog bądź psycholog. Ostatnio usłyszałam od koleżanki studiującej oligofrenopedagogikę:

 - Co ja Ci będę tłumaczyć skoro Ty wiesz trzy razy więcej niż ja?

I tu się zgodzę. W pewnym momencie niepełnosprawność Antka zaczęła determinować nasze życie. Podporządkowaliśmy jej plan dnia, tygodnia, często godziny pracy (bo rehabilitacja), urlopy (jeździmy na turnusy rehabilitacyjne), czas wolny (rehabilitacja w domu). Cały czas pracujemy nad tym, aby w naszym społeczeństwie (my żyjemy w małej społeczności wiejskiej) niepełnosprawność przestała być tabu. To już nie te czasy, że dziecko z dysfunkcjami chowa się w szafie, tak aby nikt go nie zobaczył. Wielokrotnie, uwierzcie mi, nawet wśród bliskich osób, widziałam dezaprobatę, gdy głośno mówiłam o niepełnosprawności Antka. O takich rzeczach ciężko mówić, a źle pojęta troska nakazuje schować je głęboko tak, aby nikt się nie dowiedział. Rozumiem rodziców, którzy boją się bolesnych pytań i wścibskich spojrzeń. Ale tego, niestety, nie da się uniknąć. Warto przyznać się przed samym sobą, że wychowanie dziecka z upośledzeniem umysłowym, mózgowym porażeniem dziecięcym, dziecka niewidomego, głuchego wreszcie autystycznego to strasznie trudne zadanie, wyczerpujące fizycznie, ale przede wszystkim psychicznie. Dziecko chore bądź z dysfunkcją oddziałuje na całą rodzinę, na jej sytuację społeczną i materialną.  

Ja osobiście spotykam się na ogół z dwoma rodzajami reakcji 1. (litościwo-wspołczująca) - Ojej, jakie biedne, chore dziecko, jaka szkoda taki ładny chłopczyk! I z czego to się wzięło? (Nie ukrywam, mam ochotę zabić takich ludzi) i reakcja 2. (bagatelizująca) - A widzę, że mówi to tak naprawdę nic mu nie jest...

My już z Antkiem (5 lat) jesteśmy dawno na etapie konstruktywnego przystosowania się. Opuścił nas ten emocjonalny paraliż, który powodował, że byliśmy wszyscy bliscy szaleństwa. Dość szybko dotarło do nas, że to nie "kara" lecz "szansa"dla Antka. Pojawił się u nas. Dlaczego? Czy my, właśnie my, mamy na tyle siły, aby otworzyć przed nim świat? By popatrzeć na to z innej perspektywy potrzebowaliśmy wiele czasu i włożyliśmy w to ogrom pracy. Daliśmy sobie na nowo prawo do pozytywnych emocji: dumy, radości i ogromnej satysfakcji z postępów w mowie, jakie robi Antek. Teraz, przynajmniej emocjonalnie, czujemy wielką ulgę. Tak, mamy dziecko niepełnosprawne. Tak, jesteśmy bardzo szczęśliwi.

Poranna kawa, w blasku sierpniowego słońca, zawsze poprawia mi humor :)