.

Za nami kolejny bardzo wzruszający weekend. Mamy za sobą przegląd taneczny w którym wziął udział Antoś. Wielkie zaskoczenie. Oczywiście widzę, jak Antek bardzo lubi muzykę, słyszę niejednokrotnie jak śpiewa, ale gdy Panie z przedszkola powiedziały mi, że Antek będzie tańczył w pierwszej parze - oniemiałam. Wczoraj patrząc, jak idealnie w rytm się porusza, jak tańczy, łzy bez kontroli ciekły mi po twarzy. Stojąc pod sceną przypomniałam sobie maj 2013 roku. Diagnoza. Szok. Obustronny głęboki niedosłuch. W perspektywie nauka języka migowego. Brak nadziei na to, że ktoś wyciągnie nas z tej tragedii. Stojąc pod tą sceną zrozumiałam, że drzemią w nas ogromne pokłady siły, mocy i determinacji. Że tak naprawdę osiągnęliśmy obydwoje olbrzymi sukces. OLBRZYMI. I, że po raz pierwszy mogę o sobie powiedzieć, że odwaliłam kawał dobrej roboty. I że jestem dumna. Z Antka. I z siebie.

Antoś ze swoją partnerką śliczną Anitką

Nie mogę uwierzyć w to, czego teraz jesteśmy świadkami. Grupa zdesperowanych rodziców w krzyku rozpaczy próbuje upomnieć się o jakiekolwiek zainteresowanie. Czy ktoś ich w końcu wysłucha? Czy ktoś  zwróci uwagę na ich problemy? 

Dziś dziecko z niepełnosprawnością to "problem" jedynie rodzica. Niepełnosprawność Antka na szczęście wymaga jedynie pieniędzy i rehabilitacji. Jedynie.... Godzina pracy z logopedą to koszt kilkudziesięciu złotych. Takich godzin w miesiącu musi być co najmniej kilkanaście, aby dziecko robiło UMIARKOWANE postępy w mowie. Dodatkowo akcesoria do implantu, pomoce do rehabilitacji, ubezpieczenia, wizyty kontrolne. Nie, nie skarżę się.  Pytam tylko: Co mają zrobić rodzice, których nie stać na prywatną rehabilitację? Co mają zrobić Ci, których nie stać na zapewnienie dziecku właściwych warunków do rozwoju?  Na jakie wsparcie i od kogo mogą liczyć? W naszym społeczeństwie panuje  dziwne przekonanie, że my, rodzice dzieci niepełnosprawnych, nie powinniśmy się skarżyć, tylko w ciszy i z pokorą znosić swój los. Większość z nas tak robi. Sama jestem w tej grupie. Nie narzekam, bo tak szczerze mówiąc, mało kto chce ze mną na ten temat rozmawiać. Nie dotykamy go, bo przecież gołym okiem widać, że sobie radzimy. Mój Boże ile razy słyszałam: Każdy ma swój krzyż... No to pytam, jakie problemy można porównać z tymi, jakich doświadczają rodzice dzieci niepełnosprawnych? Dziecko sprawia problem wychowawczy? Jest niegrzeczne? Czy może z wyższej półki: oziębły mąż, czy wstrętna teściowa?

Żeby była jasność. Rodzice dzieci niepełnosprawnych intelektualnie i fizycznie domagają się zapłaty i szacunku za całodobową opiekę nad swoimi ciężko chorymi dziećmi. Nas to oczywiście nie dotyczy. Ale stoimy za Nimi murem. W myśl przekonania, że upominają się o naszą i swoją godność. I za to Im dziękujemy. Pora na głos powiedzieć, że niepełnosprawność dziecka to ogromne wyzwanie dla najbliższych, ale to także olbrzymie koszty, które determinują życie całych rodzin. 

Wczorajszy dzień był naprawdę pracowity. Była Madzia i na ćwiczeniach spędziliśmy dobre półtorej godziny. Madzia sprawdziła postępy w rozwoju mowy, w mowie spontanicznej, zasób słownictwa i przede wszystkim komunikatywność - tu wypadliśmy na piątkę. Gorzej z końcówkami fleksyjnymi, które nadal przysparzają nam wielu trudności oraz przyimkami - tu na uwagę zasługuje fakt, że przez ostatni miesiąc wyćwiczyliśmy rozumienie przyimków, jednak wciąż w mowie spontanicznej pojawiają się one niezwykle rzadko. Muszę przyznać, że ćwiczenie przyimków jest chyba, jak do tej pory, najbardziej żmudnym i ciężkim zajęciem. Staram się wykazywać i wprowadzam tę umiejętność, kiedy tylko się da - w czasie malowania, liczenia, gotowania czy spaceru. Ostatnio nawet na lodach :) Idzie nam niezwykle wolno, postęp obserwujemy dopiero od jakiś 4 dni - Antek rozumie znaczenie przyimka, jednak wciąż go nie używa.

Ćwiczymy przyimki. Gdzie leży lalka? Gdzie jest piłka? Gdzie siedzi miś?

Antek zaskoczył nas swoimi umiejętnościami matematycznymi. Okazuje się, że liczy bezbłędnie :) To oczywiście efekt naszych zajęć. Jak ostatnio pisałam ćwiczymy na dwóch zestawach: Poznaję liczby i Rysowanie z użyciem cyfr. Nasze zajęcia oczywiście mają formę zabawy, są to ćwiczenia ogólnorozwojowe, które tylko stanowią swoistego rodzaju przerywnik w ćwiczeniu np. przyimków, czy odmiany przez przypadki. Antek biegle porusza się już w zakresie 15. Podnosimy więc poprzeczkę nieco wyżej. 

Bardzo podobało mi się ćwiczenie na zapamiętywanie i myślenie logiczne. Madzia pokazała Antkowi obrazek z mnóstwem szczegółów - miał chwilę, aby zapamiętać wszystko co się na nim znajduje, po czym musiał odpowiedzieć na pytanie: Czy na obrazku była ruda dziewczynka? Czy był parasol?  

Jak wiecie nasza rehabilitacja jest rehabilitacją mowy. Dlatego każde nowe słowo jest na wagę złota i dla nas stanowi prawdziwe święto. Hipokryzją byłoby twierdzenie, że Antek mówi jak typowy 5-latek. Nie, nie mówi, jak jego rówieśnicy. Wprawdzie buduje już pełne zdania. Zaczyna poprawnie stosować końcówki fleksyjne, liczbę mnogą. W mowie spontanicznej słychać jednak różnicę.Ciężko się dziwić, tak naprawdę jest o 2 lata za rówieśnikami - wszczep implantu był 21 sierpnia 2014 roku, czyli Antos 1,5 roku był w samych aparatach przy głębokim niedosłuchu. Intensywna rehabilitacja rozpoczęła się już w 4 miesiącu życia, stad jego nad wyraz rozwinięte umiejętności prawo i lewo półkulowe. Dlatego też na swoich spotkaniach i warsztatach z Rodzicami mówię, jak ważne są tego typu ćwiczenia. Dla nas tak naprawdę to efekt uboczny. My walczymy o zrozumiały język i o bezproblemową komunikację rówieśniczą. Chociaż tutaj akurat Antek ma naprawdę szczęście. Obdarzony charakterem, który pozwala na zawieranie przyjaźni w 3 minuty - radzi sobie doskonale. Wręcz stanowi jednego z głównych liderów grupy. Nie zawsze w tym pozytywnym aspekcie, no ale... :)  Samo uspołecznienie cieszy ogromnie.

I jeszcze jedno. Antoś ma dłuższe włosy. Ale tylko dlatego, że są śliczne. Do głowy by mi nie przyszło, aby zapuszczać mu włosy, żeby ukryć implant. Pisałam już. Dla nas to absolutny abstrakt. Nikt z nas nie wstydzi się naszego niesłuszka. Usłyszałam ostatnio - Dobrze, że ma dłuższe włoski bo NIE WIDAĆ implantu. W gruncie rzeczy szkoda mi takich ludzi. Wstydzą się niedosłuchu, nie wstydząc się własnej głupoty....

Kto nas zna, ten wie, że staramy się pomagać w różnych aspektach i na różny sposób. Dziś będzie o pomocy właśnie. Cudowne to uczucie wiedzieć, że zrobiło się coś, co da uśmiech innemu człowiekowi. Nie dalej jak wczoraj, dotarła do nas wiadomość, że dzięki naszemu zaangażowaniu i dzięki pomocy młodzieży szkoły w której pracuję, uda się spełnić marzenie 5-letniego Szymonka, który chciał zobaczyć na żywo Park Dinozaurów w Bałtowie. Wielka to dla nas radość móc pomagać! Z Fundacją Mam Marzenie współpracujemy już blisko 10 lat. W tym czasie spełniliśmy kilka marzeń m.in. marzenie Krzysia o zobaczeniu  meczu piłki siatkowej reprezentacji kobiet, marzenie Ani o wyjeździe do Watykanu i audiencji u Ojca Świętego, czy marzenie 4-letniej Karolinki o spotkaniu z Kubusiem Puchatkiem (przyleciał do nas aż z Disneylandu). 

APEL!!!

A teraz  o sprawie najnowszej. Moja siostra Kasia zaangażowała się w pomoc w ratowaniu życia i zdrowia Piotrusia, chłopca chorego na nowotwór. Sprawa jest bardzo poważna i trudna, bo dziecku może pomóc tylko bardzo drogie leczenie, które musi być podjęte natychmiast. Do końca zbiórki pieniędzy na ten cel zostało zaledwie 7 dni, a na kocie brakuje jeszcze blisko połowę tej sumy. I tu nasz apel. Pomóżcie!!! To tylko jeden sms. Dla nas jeden sms. Dla Nich - ŻYCIE.