Nasza historia - diagnoza

Kiedy Antoś się urodził (ciąża przebiegała prawidłowo, czułam się nad wyraz dobrze) zrobiono mu już w szpitalu przesiewowe badania słuchu. Oczywiście na sprzęcie WOŚP. Od razu wyniki wyszły źle. Pielęgniarki starały się nas pocieszyć, że to być może wody płodowe pozostałe w uszach... Skierowano nas na audiometrię do ośrodka w Rzeszowie. Tam także badania trzykrotnie powtórzone wypadały niedobrze. W końcu zostaliśmy skierowani na nocne ABR, czyli badania we śnie. To było najgorsze miejsce do jakiego trafiłam w życiu. Gdybym mogła sobie wyobrazić piekło....  Maleńkiemu, wówczas 3-miesięcznemu Antkowi, założono wielkie słuchawki na uszy, i we śnie, w specjalnie przygotowanym do tego pomieszczeniu, przeprowadzono badanie. Trzymałam go cały czas na rękach, bo kiedy tylko próbowałam odłożyć, budził się. Po przeprowadzonym badaniu pielęgniarka nie chciała udzielić nam żadnych informacji. Powiedziała jedynie ze pójdzie po lekarza. Czekaliśmy na NIEGO około dwóch godzin. Jestem pewna, że to wtedy posiwiałam zupełnie. W końcu przyszedł. Nawet nie pamiętam jak wyglądał. Spojrzał na wyniki Antka i powiedział: 

- Dziecko jest głuche jak pień. Proponuję zacząć uczyć się migać, a matkę jak najszybciej wysłać do psychiatry. 

Nigdy nie zapomnę tych słów. Patrzyłam na niego łzy zaczęły mi płynąć po policzkach byłam, jak za szybą. On coś mówił, a ja widziałam jedynie, że porusza ustami... Zdołałam tylko zapytać: I co teraz?

Na co lekarz odpowiedział:

 - Nic. Głuchoty nie da się wyleczyć - po czym zaśmiał się i wyszedł...

Ziemia się zawaliła. Sądziłam naprawdę, że to już koniec. Szłam z Antkiem po długim szpitalnym korytarzu, a moje łzy kapały mu na policzki.

Nawet nie wiem jak wróciłam do domu. W międzyczasie zadzwoniłam do rodziców. Mama z siostrą zaczęły płakać, ale Tata... :) powiedział wtedy: Nie martw się, coś wymyślimy. Poruszymy niebo i ziemię i będzie dobrze. To tylko niedosłuch.

To tylko niedosłuch... tylko niedosłuch...

Kilka kolejnych dni upłynęło nam na dojściu do siebie. Ale trzeba było działać. Znalazłam internetowe forum, z którego dowiedziałam się, że w Kajetanach funkcjonuje Światowe Centrum Słuchu. Tam tez znalazłam panią doktor, z którą umówiłam się na badania. Następnego dnia miałam być w Warszawie. Pojechaliśmy z samego rana. Pani doktor kazała na miejscu powtórzyć ABR i audiometrię. Diagnoza się powtórzyła. Niestety, wtedy także dowiedzieliśmy się, że ten cholerny niedosłuch to jedynie czubek góry lodowej. Że pod nim często kryją się inne schorzenia np. niewydolność nerek, serca, wada wzroku czy np. duże niedotlenienie mózgu. Lekarka dała nam tydzień na zrobienie wszystkich badań u specjalistów dziecięcych. Już w drodze powrotnej dzwoniłam do kolejnych przychodni, aby móc się zarejestrować. Tu znów nieocenioną pomoc dostałam od mojej rodziny, kuzynka Ewa równocześnie ze mną starała się znaleźć kontakty do specjalistów. Udało nam się umówić kolejne wizyty dzień po dniu. Wszystkie w Kielcach. Był lipiec. Ogromne upały. Pamiętam, że stojąc w poczekalni u kardiologa zrobiło mi się słabo... Kolejno wykonaliśmy wszystkie badania krwi łącznie z badaniami na cytomegalię i toksoplazmozę, badania wzroku, USG nerek, EKG i echo serca oraz przezciemiączkowe USG mózgu. Wszystkie badania wyszły bardzo dobrze. O tym co czułam czekając na wyniki nie będę pisać. Z segregatorem dokumentacji medycznej pojechaliśmy jeszcze raz do pani  doktor do Warszawy. Tam dostaliśmy skierowanie do Kajetan.

Kajetany to miejsce do którego chyba od samego początku mieliśmy pecha. Sam szpital wygląda, jak wyjęty z seriali amerykańskich. Kiedy tylko odprowadzono nas na salę, gdzie mieliśmy czekać na operację, czułam niepokój. Na próżno było szukać jakiegokolwiek kontaktu z lekarzem czy pielęgniarką. Jak kamień w wodę. Informacje o zabiegu i wytycznych matki przekazywały sobie z ust do ust. Ech... długo by mówić. Nie chcę tutaj nikogo oczerniać, czy wystawiać złej opinii. Nasze doświadczenia z tym miejscem nie należały po prostu do najlepszych. Jednocześnie chcę podkreślić, że Kajetany pomogły wielu ludziom. I za to im chwała. Ja jednak nie jestem matką, która godzi się na wszystko i akceptuje każdą sytuację, zwłaszcza gdy dotyczy moich dzieci. Pytałam więc o rezonans głowy. Bez odzewu. Inne zapobiegliwe matki, zrobiły to badanie wcześniej na własny koszt. No cóż. Nie wpadłam na to. Kiedy więc niosłam Antka na salę operacyjną, kiedy kładłam na łóżku operacyjnym i zobaczyłam jak podłączają go do aparatury, coś stukało mnie w głowę, żeby tego nie robić. Gdy przyszedł anestezjolog, usłyszałam sama siebie, jak mu mówię, ze Antek cała noc kaszlał i ma katar. Operacja została odwołana. Piotr miał do mnie ogromne pretensje. Twierdził, że stchórzyłam. A ja wiedziałam, że robię dobrze... Kolejny termin wyznaczono nam za miesiąc. Chciałam w tym czasie zrobić Antkowi rezonans głowy. Nie było szans. Termin oczekiwania minimum 5 tygodni. I znowu: Kajetany, moja prośba o rezonans lub tomograf, cisza. Oczekiwanie na operację. I znów ten sam lęk. Tu nastąpił zespół nieszczęśliwych zdarzeń dla dziecka, które było operowane przed nami. W rezultacie zarządzono tomograf głowy u wszystkich operowanych tego dnia. Po 7 godzinach od badania otrzymaliśmy wynik. Nadciśnienie śródczaszkowe. Operacja nie może zostać przeprowadzona. Do widzenia, róbcie co chcecie. Zdążyłam tylko zapytać, co by się stało, gdyby otworzyli Antka bez tego badania? Komplikacje byłyby ciężkie do przewidzenia - usłyszałam.  I znowu Ktoś nad nami czuwał. Nawet nie wiem, jak to nazwać. Wracaliśmy do domu w zupełnej ciszy. Nie umieliśmy sobie odpowiedzieć na pytanie, jak można było tak ryzykować... Do tej pory nie mieści mi się to w głowie. Gdy dojeżdżaliśmy do domu zadzwoniła do nas Asia, kuzynka Piotra z pytaniem, jak operacja, bo... Właśnie dzwonił do niej jej kuzyn, Jan, którego żonę uratował prof. Witold Szyftner z Poznania. Wybitny specjalista, laryngolog, zajmujący się wszczepianiem implantów oraz trudnymi przypadkami. Jeszcze tego samego dnia zadzwoniłam do profesora. Kazał mi natychmiast przyjechać z całą dokumentacją Antosia. Do Poznania jechałyśmy całą noc pociągiem pospiesznym. Towarzyszyła mi Asia, podtrzymująca na duchu i trzęsąca się nad Antkiem zupełnie, jak ja. O 6:30 stałam pod gabinetem profesora. Kiedy tylko się zjawił, zabrał ode mnie teczkę papierów i kazał iść na mocną kawę. Umówiliśmy się ponownie o 11. Był punktualnie. Zaprosił mnie do gabinetu, gdzie poznałam naszego Anioła Stróża - dra Michała Karlika. Konsylium zgodnie orzekło, że sprawa jest trudna, ale nie beznadziejna. Kazano mi przyjechać do szpitala na oddział w celu powtórzenia badań. Termin wyznaczono za dwa tygodnie. Szpital na Przybyszewskiego w Poznaniu nie wygląda jak klinika XXI wieku. Za to ma cudowny personel, który cierpliwie odpowiada na wszystkie pytania i wątpliwości rodziców. Opieka w każdym wymiarze. Antkowi przeprowadzono wszystkie badania łącznie z powtórzeniem berów, audiometrii, badań logopedycznych, badań błędnika, krwi i oczywiście z klasyczną tomografią w lekkiej narkozie. Tu nawet po badaniach u psychologa i logopedy, zastanawiano się, czy wszczep implantu będzie konieczny, bowiem rehabilitacja Antka przebiegała bardzo pomyślnie i dziecko rozwijało się nad wyraz szybko. Postanowiono jednak, że Antek będzie zaimplantowany, bowiem mowa może przy tak dużym niedosłuchu zawsze się zatrzymać w związku z czym nie warto ryzykować. Wyniki tomografu były za 3 dni. Kiedy dzwoniłam do Poznania, serce miałam chyba poza ciałem. Wynik podał mi dr Karlik. Co dziwne powiedział, że po nadciśnieniu nie ma ani śladu, co z medycznego punktu widzenia jest niemożliwe. Uznaliśmy to za kolejny cud, co zresztą zostało opisane i wysłane do Watykanu, za pośrednictwem wspaniałych Sióstr Salezjanek (ta historia w innym poście :)). 

Termin operacji wyznaczono na 21. sierpnia tj. moje urodziny. Operacja rozpoczęła się dokładnie o 8:26, a skończyła o 14:20. To był czas, którego dokładnie nie pamiętam. Staliśmy z Piotrem pod drzwiami sali operacyjnej chyba przez cały ten czas. Pamiętam pielęgniarki, które prosiły żeby wyjść przed szpital, przejść się bo takie operacje długo trwają... Staliśmy tam jak dwa posągi. Bez słowa. Kiedy wreszcie drzwi się otworzyły i wywieziono nam Antka wyszedł za nim profesor, uśmiechnięty od ucha do ucha, i zakomunikował, że operacja się udała, implant jest umiejscowiony optymalnie, a Antek ma pięknego typowego ślimaka :). Teraz wszystko w waszych rękach - powiedział.

Antoś miał 1,5 roku, gdy przeszedł operację. Dziś ma 4 latka, a jego mowa rozwinięta jest na poziomie rówieśniczym :).

Ten blog poświęcony jest naszej drodze rehabilitacyjnej. Ale jak miałam Was zabrać w drogę, nie pokazując jej początków?

PS. Mam wszystkie kontakty do szpitala oraz do lekarzy prowadzących. Gdyby ktoś z Was ich potrzebował - piszcie. Odpowiem na pewno!
PS2. Mam takie małe marzenie: chciałabym spotkać się z panem doktorem z Rzeszowa i powiedzieć mu prosto w twarz: Mówiłeś f....., że nic się nie da zrobić. To teraz patrz!